Urodziny Bohatera Borysa to idea, za którą stoi potrzeba systematycznego i konsekwentnego budowania wiedzy i świadomości społecznej nt. chorób rzadkich, ich wczesnego rozpoznawania i diagnozowania, a także dostępnych w Polsce terapii leczniczych i rehabilitacyjnych. Równie istotna jest konieczność debaty nad potrzebami osób i rodzin zmagających się z niepełnosprawnościami oraz rozwiązaniami umożliwiającymi pełne i równoprawne funkcjonowanie tych osób w społeczeństwie i życiu codziennym. Nie bez znaczenia jest także forma przekazu, gdyż powyższa tematyka jest ze swej natury trudna i skomplikowana, a więc często niezrozumiała i przez to nieobecna w powszechnej debacie. Zatem chcemy o tych ważnych i istotnych kwestiach mówić w sposób prostszy i bardziej przystępny, właściwie zaadresowany i dostosowany do potencjalnego odbiorcy, czyli każdego z nas.
Poniżej 5 powodów, dla których warto wiedzieć więcej, by móc świadomie pomagać innym:
1 z 2 zdiagnozowanych osób to dzieci.
2 do 3 mln Polaków cierpi na choroby rzadkie, a to prawie tak, jakby wszyscy mieszkańcy Warszawy, Krakowa i Łodzi byli chorzy.
3 z 10 dzieci dotkniętych chorobami rzadkimi nie świętuje swoich 5. urodzin.
6 do 8 % populacji na świecie cierpi na choroby rzadkie, a to więcej niż wszystkie osoby chore na AIDS i różnego rodzaju nowotwory.
90 % chorób rzadkich nie ma zatwierdzonego dedykowanego leczenia.
Kiedy: 27 października | godz. 11:00
Gdzie: Zdrojowa 2, Gdańsk-Brzeźno
Będzie to niepowtarzalna okazja, aby przyjrzeć się bliżej i zrozumieć, na czym polegają choroby rzadkie, kim są osoby nimi dotknięte, jak możemy bardziej świadomie pomóc im pełniej funkcjonować w życiu codziennym każdego z nas.
Udział w wydarzeniu jest bezpłatny.
A ważne rzeczy, o których będzie mowa i osoby, które o nich opowiedzą to:
- Gęste sito, czyli po co nam badania przesiewowe w MLD i nie tylko – prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska
- Miasto dla wszystkich – prawo, przywilej czy obowiązek? – prof. Jakub H. Szlachetko
- Terapie genowe w XXI, czyli gdzie jesteśmy w drodze na Księżyc – prof. Krzysztof Kałwak
- EdukacJA włączająca – być czy umieć? – prof. Beata Jachimczak
- Eksperyment po gdańsku – książka o metodach uelastyczniania edukacji w Gdańsku – dr Joanna Doroszuk
Prowadzenie wydarzenia: Beata Szewczyk
Równolegle do wykładów realizowany będzie warsztat dla dzieci „Zrozumieć Bohatera” dotyczący relacji rówieśniczych pomiędzy dziećmi z niepełnosprawnościami i bez niepełnosprawności prowadzony przez pedagogów Fundacji „Czeka na Nas Świat” oraz psycholożki: Iwonę Binkul oraz Agatę Nowaczyk.
W trakcie wykładów dla najmłodszych dzieci realizowane będą zajęcia animacyjne prowadzone przez pedagogów Przedszkola Niepublicznego im. Panienki z Okienka w Gdańsku.
Więcej bieżących informacji na stronie wydarzenia na portalu FB: https://fb.me/e/2slGbIa2h oraz www.urodzinybb.pl
Transmisja online na kanale YouTube: https://www.youtube.com/live/H8HyLz5XClY?si=6Rp5Km-VXe2rpfQA
Patronat honorowy:
Mieczysław Struk – Marszałek Województwa Pomorskiego,
Aleksandra Dulkiewicz – Prezydent Miasta Gdańska,
prof. Michał Markuszewski – Rektor Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
Patroni medialni: trojmiasto.pl, gdansk.pl
Organizatorzy: Fundacja Bohatera Borysa, Owszem Studio
Partner Strategiczny: Hevelianum
Partnerzy: Drukarnia Cafe, Must Bake, UMAM Cukiernia Gdańska, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku, Fundacja Czeka na nas Świat oraz Przedszkole Niepubliczne im. „Panienki z Okienka” w Gdańsku
